تحریریه سیس نی نی
0 نظر

کودکان پروانه ای را از چه سنی می توان تشخیص داد؟

کودکان پروانه ای را از چه سنی می توان تشخیص داد؟

بیماری پروانه ای در کودکان در مدت زمانی اندک پس از تولد بروز می یابد و زخم های شدیدی در بدن این نوزادان ایجاد می شود ...

در بیماری پروانه ای یا ای بی پوست کودک بیمار حالت شکننده‌ای پیدا کرده و تاول‌های مختلفی روی سطح پوست ایجاد می‌شود به همین جهت است که نام بیماری این کودکان، بیماری پروانه ای می باشد. در واقع پوست این کودکان مانند بال پروانه حساس و شکننده می باشد و باید مراقبت های دقیقی روی پوست آن ها انجام شود. اکثر تاول‌ ها ناشی از خارش پوست توسط دست ایجاد می‌شوند.

بیماری پروانه ای در کودکان در مدت زمانی اندک پس از تولد بروز می یابد و زخم های شدیدی در بدن این نوزادان ایجاد می شود. در ابتدای تولد، این کودکان سالم هستند، اما گاه چند ساعت پس از تولد تاول ها و زخم هایی بر بدن و به خصوص دست و پای این کودکان ایجاد می شود که بسیار دردناک بوده و بدن بیمار را فرا می گیرند. بیماری کودکان پروانه ای سن مشخصی ندارد اما می تواند به دو صورت نمایان شود.

در برخی از موارد نوزاد از بدو تولد علائم این بیماری که شامل تغییرات پوستی، نازک شدن آن و ... را به همراه دارد ولی در برخی موارد هیچ نشانه ی خاصی مشاهده نمی گردد، تنها پس از دوره ای زندگی علائم این بیماری شروع به نمایان شدن می کند که در این مورد نمی توان سن مشخصی را بیان نمود. پوست این بیماران به شدت آسیب پذیر می شود و با کوچکترین تماسی زخم می شود و رفته رفته زخم ها به صورت تاول در انگشتان آنقدر زیاد می شود که بیمار انگشتان خود را از دست می دهند و در سنین بالاتر اثری از انگشتان این بیماران نمی ماند.

بیماری پروانه ای در کودکان

برای بیماری پروانه ای چه زمانی باید به پزشک مراجعه کرد؟

مراجعه کردن به پزشک از امور مهمی است که پدران و مادران باید آن را در نظر داشته باشند و کودکشان را سر وقت و فرصت مناسب به پزشک ببرند. اگر کودک تاول می زند، به خصوص اگر شما دلیلش را نمی دانید زمان مناسبی برای این کار است.

برای کودکان، تاول های شدید می تواند زندگیشان را تهدید کند بنابراین وجود این تاول ها روی پوست فرزند کودکتان یکی از علائمی است که با دیدن آن باید به پزشک مراجعه کنید. علائمی چون مشکل در بلعیدن و مشکل تنفسی از دیگر عواملی است که پدر و مادر ها باید به آن توجه کنند و در صورت بروز این نشانه ها کودکشان را به یک پزشک متخصص و معالج برده تا کودکشان درمان شود. علاوه بر این موارد، علائمی چون عفونت، پوست گرم و قرمز، دردناک یا آماس کرده، وجود چرک و یا بوی بد از زخم و تب یا لرزش از دیگر نشانه های خطرناکی است که با رویت این موارد باید کودک را نزد پزشک برد زیرا این نشانه ها، علائمی هستند که ممکن است از شروع بیماری پروانه ای در کودک شما خبر بدهند.

برای بیماری پروانه ای چه زمانی باید به پزشک مراجعه کرد؟

پیشگیری از بیماری پروانه ای

با شناخت از جهش های ژن مخصوص که علت ای بی یا بیماری پروانه ای است، هم اینک امکان دارد که جهش ژن مخصوص را در خانواده تعیین کنیم و سپس تست های پیش از تولد روی زن باردار را با یک جنین در خطر ای بی برای تعیین وضعیت جنین، هدایت کنیم. همچنین، یک مشاور ژنتیکی می تواند اطلاعاتی در رابطه با احتمال گذر ژن برای ای بی به کودکان عرضه کند و مشاوراتی در رابطه با بارداری آینده عرضه کند.

درمان بیماری اپیدرمولیز بولوس

کودکان مبتلا به اشکال خفیف ای بی یا بیماری پروانه ای ممکن است درمان گسترده ای نیاز نداشته باشند. در هر صورت، آنها باید برای بازداشتن تاول ها از شکل گیری و پیشگیری از عفونت زمانی که تاول ها رخ می دهند، کوشش کنند. افراد مبتلا به اشکال نمایان و نهفته ممکن است عارضه های بسیاری داشته باشند و به حمایت روانی همراه با توجه به مراقبت و محافظت از پوست و بافت های نرم نیاز داشته باشند.

هزینه درمان کودکان پروانه ای

هزینه درمان کودکان پروانه ای

هزینه بیماری کودکان پروانه ای بسیار زیاد بوده و تأمین هزینه‌های آن از عهده خانواده‌ها خارج است. یک فرد مبتلا به بیماری ای بی در ماه حداقل ۳ میلیون تومان هزینه دارد. هزینه پانسمان هر بیمار پروانه ای روزی ۲۵۰ هزار تومان می باشد. پانسمان، جراحی‌ها، ترمیم دندانها، آنتی‌بیوتیک‌ها، مکمل‌های خوراکی، پمادهای ترمیمی، لباس مخصوص مانند لباس های ابریشمی یا پنبه ای بدون آرم و بدون دوخت های اضافی و الزاما سایز فیت بدن، کفش چرمی ارگونومیک با پنجه ‌های بزرگ بدون تماس با ناخن ها و الزاما سایز فیت بدن از هزینه های لازم برای بهبود شرایط این بیماری می باشد.

بسیاری از کِرم ها و داروهای مورد مصرف بیماران ای بی، کرم های ترمیمی هستند که به عنوان کرم های زیبایی شناخته می شوند و متاسفانه شامل بیمه نمی شوند و همین عامل نیز در افزایش هزینه های درمان نقش اساسی داشته است.

اشتراک گذاری در شبکه های اجتماعی


دیدگاهتان را بنویسید
0 نظر
نشانی ایمیل شما منتشر نخواهد شد.