آشنایی بیشتر با کودکان سندروم داون

کودکانی که مبتلا به بیماری سندروم داون هستند در اثر یک اختلال ژنتیکی به این بیماری دچار شده‌ اند. در این افراد به جای این که در ژن آنها 46 کرموزوم وجود داشته باشد 47 کرموزوم حضور دارد و این باعث شده تا نسبت به افراد معمولی غیر عادی به نظر برسند. این کودکان به دلیل اختلالاتی که این بیماری در بدن آنها به وجود آورده است از نظر رشد ذهنی و فیزیکی نسبت به هم سن و سال‌ های خود عقب تر هستند و به همین علت به مراقبت های ویژه ای نیاز دارند. هر کدام از این افراد یک انسان منحصر به فرد با توانایی ها خاص می باشند که از نظر سلامتی و یادگیری در سطوح مختلفی قرار گرفته اند. به منظور نگهداری از این کودکان مراکزی وجود دارد که در آنها از پرستارانی وارد و آشنا به کار استفاده شده است که با این بیماری آشنا بوده و از مراقبت های پزشکی و همچنین مراقبت های عمومی آنها آگاهی دارند. برای اینکه با شرایط مراکز نگهداری از کودکان سندروم داون و همچنین مراقبت های ویژه ی کودکان سندروم داون آشنا شوید بهتر است تا پایان این مقاله را مطالعه فرمایید.

آشنایی با بیماری سندروم داون

مراکز نگهداری از این کودکان و یا افرادی که می خواهند در منزل از این کودکان نگهداری کنند قبل از هر کاری باید با این بیماری و تاثیراتی که بر بدن کودک گذاشته است آشنا باشند. بیماری سندروم داون همان گونه که در بالا هم به آن اشاره شد در اثر وجود یک نسخه ی اضافی از کروموزوم 21 در ژن فرد ایجاد می شود. این اختلال در رشد ذهنی و فیزیکی وی تاثیر گذاشته و باعث می‌شود تا این افراد زودتر از سایری به بیماری هایی چون بیماری های قلبی و دستگاه تنفسی دچار شوند. از اختلالات ظاهری آن ها هم می توان به داشتن قدی کوتاه، انگشتانی کوچک و منحنی به سمت داخل، صورت تخت و پهن، موهای کم و نازک و ... اشاره کرد.

علاوه بر این موارد، تاثیرات این بیماری در رشد ذهنی آنها هم مشهود است. به این گونه که کودکان سندروم داونی نسبت به دیگران دیرتر آموزش می‌بینند و چیزی را یاد می گیرند. این امر به دلیل عقب ماندگی ذهنی در آنها رخ می دهد که در هر کدام از آنها شرایط مختلف است و شاید برخی نسبت مبتلایان دیگر دارای IQ بالاتری باشند، ولی آنچه اهمیت دارد این است که این افراد دارای درجات مختلفی از عقب ماندگی ذهنی هستند. آشنا بودن افرادی که از این کودکان پرستاری می کنند با این بیماری و عوارض آن به صورت کامل یکی از مهم ترین شرایط مراکز نگهداری از کودکان سندروم داون است که باعث می شود تا فرد شرایط نگهداری از این کودکان را بهتر درک کند.

آشنایی با استعدادها و توانایی های کودکان سندروم داونی

گذشته از تاثیراتی که بیماری بر روی ذهن و جسم این کودکان می‌گذارد، اما باید توجه داشت که این افراد دارای توانایی های و استعدادهای خاصی هستند که می توان با نگهداری درست و اصولی از آنها، این استعدادها را شکوفا کرد و برای وی زندگی پرباری را رقم زد. این کودکان همانند دیگر کودکان می توانند در کلاس های درس و آموزشی حضور پیدا کنند و آموزش ببینند.

فقط آن چه در این میان اهمیت دارد این است که آنها به آموزش و وقت بیشتری برای یاد گرفتن مهارت هایی مثل خواندن و ریاضیات و ... نیز دارند. رعایت این اصل یکی از مهمترین مراقبت های ویژه کودکان سندروم داونی است. اگر وقت و حوصله ی کافی برای آموزش دروس به این کودکان در نظر گرفته شود، آنها می توانند به خوبی آموزش ببینند و حتی به دانشگاه راه پیدا کنند. رعایت این اصل اساسی ممکن است زندگی این کودک مبتلا به بیماری را سرشار از عشق و نشاط و سرزندگی کند و امید به زندگی را در وی افزایش دهد.

کودکانی سندروم داونی همانند دیگر کودکان اگر مورد توجه قرار بگیریند و شرایط نگهداری اصولی از آنها فراهم باشد، می توانند استعداد خود را شکوفا سازند و اگر به هر رشته ای اعم از هنر، موسیقی، معماری و .... علاقه دارند، به سمت آن گرایش پیدا کنند. این کودکان نیز همانند کودکان معمولی دارای عواطف و احساسات هستند و ممکن است برخی از آنها خجالتی باشند و برخی دیگر بی پروا باشند. همه ی این خصوصیات درونی و اخلاقی آنها با نگهداری و مراقبت صحیح بروز پیدا کرده و می تواند روند زندگی فرد را تغییر دهد.

آشنایی با تصورات غلط عمومی درباره ی کودکان سندروم داونی

افراد مبتلا به بیماری سندروم داون در گذشته در جامعه و بین عموم مردم مورد قبول نبودند و به نوعی از جامعه ترد می شدند، به طوری که آنها را برای نگهداری به مراکزی می سپردند و هیچ توجهی به نیازهای تحصیلی و یا پزشکی آنها نمی شد. امروزه این شرایط تا حدودی فرق کرده است اما با وجود آن باز هم برخی از افراد، مبتلایان به این بیماری را دست کم می گیرند و تصور عموم بر این است که این افراد و کودکان نمی توانند هیچ کاری انجام دهند. مراکزی و یا افرادی که از این بیماران مراقبت می کنند باید با این موارد آشنا باشند تا بتوانند در صورت بروز چنین برخوردی با فرد بیمار، از ایجاد یاس و ناامیدی در وی جلوگیری نماید.

اگر بزرگسالان و حتی کودکان از این بیماران دوری کنند و یا آنها را مورد تمسخر و سرزنش قرار دهند، سرخوردگی در این افراد به وجود می آید. این امر شرایط مراکز نگهداری از کودکان سندروم داون و پرستاری از آنها را سخت تر می کند ولی اگر فرد و یا مرکز مراقبت کننده از آنها با این مسایل آشنایی داشته و بر روی آنها تحقیق و مطالعه کنند به راحتی می توانند شرایط را برای او عادی کرده و تاثیرات این رفتارهای سوء را از بین ببرند. کودکان مبتلا به این بیماری گذشته از مشکلات جسمی و ذهنی خود، مشکلات دیگری چون عدم پذیرش در جامعه و مورد تبعیض قرار گرفتن و ... را نیز دارد که با مراقبت و حمایت های خانواده و اطرافیان می توانند بر آنها فائق آمده و زندگی پر ثمری داشته باشند.

حمایت از کودکان سندروم داون

کودکانی که از بیماری سندروم داون رنج می برند نیاز به یک سری حمایت های ویژه ای دارند که آنها را در طی کردن روند زندگی به شکل صحیح کمک کند. یکی از شرایط مراکز نگهداری از کودکان سندروم داون اعمال این حمایت هاست تا کودک مبتلا بتواند زندگی را در روال عادی ادامه داده و به آینده ی خود امیدوار باشد. از جمله این حمایت ها می توان به موارد زیر اشاره کرد:

•  حمایت های پزشکی: کودکان مبتلا به بیماری سندروم داون در هر مرحله از زندگی خود به پشتیبانی پزشکی نیاز دارند. از جمله نیازهای پزشکی آنها نیاز به گفتار درمانی، نیاز به برنامه غذایی خاص و ... است.
•  حمایت های تحصیلی: تحصیل کردن برای این کودکان بسیار اهمیت دارد؛ زیرا می تواند در بالا بردن اعتماد به نفس آنها نقش داشته و آنها را به فردی مفید برای جامعه تبدیل کند. علاوه بر کلاس های مدارس عادی بهتر است برای آنها کلاس های اختصاصی نیز در نظر گرفت تا با آموزش بیشتر خود را با کودکان عادی هماهنگ کنند.
•  حمایت های عاطفی: این کودکان نیز عاطفه و حس دارند. اگر پدر و مادر و یا پرستاران در مراکز نگهداری از آنها نهایت مهربانی را با آنها داشته باشند، آنها می توانند از لحاظ عاطفی نیز مثل سایر افراد عادی رفتار کنند و کمبود محبت نداشته باشند.