رفتار کودکان پروانه ای چگونه است؟

بیماری ای بی، نوعی بیماری ست که در آن پوست بدن را به شکنندگی و ظرافت بال پروانه تشبیه می کند. این بیماری نادر در اثر زخم های متعدد شکل می گیرد و هیچ گونه راه درمانی برای آن پیدا نشده است البته فقط با مراقبت های ویژه از زخم ها و جلوگیری از ایجاد تاول، تا حدودی می توان آن را کنترل کرد. در این مقاله اطلاعاتی در اختیار شما قرار می گیرد که متوجه شوید رفتار کودکان پروانه ای چگونه است؟

چگونگی شکل گیری بیماری ای بی

بیماری اپیدرمولیز بولوس که به اختصار از آن به بیماری ای بی نیز یاد می شود، خاص هیچ منطقه جغرافیایی و یا کشوری نیست بلکه ژنتیک و ازدواج فامیلی، مهم ترین دلیل بروز آن در کودک است. محققان و متخصصان بر روی این موضوع که رفتار کودکان پروانه ای چگونه است، مطالعه بسیاری انجام داده اند که در ادامه به بخشی از آن اشاره می کنیم.

بیماری پروانه ای با چه علائمی همراه است؟

پاسخ به این سوال که رفتار کودکان پروانه ای چگونه است، به علائم و نشانه هایی که در بدن کودک ظاهر می شود، بستگی دارد. ریزش مو، ایجاد تاول در ناحیه های دهان، گلو، چشم و بینی، ایجاد زخم بر روی بخش های مختلف پوست، پوسیدگی دندان، ایجاد جوش های سفید، سرفه، مشکلات تنفسی، خر خر کردن،  عفونت، از بین رفتن ناخن های دست و پا، حساسیت بیش از حد و شکنندگی پوست، عرق کردن، خشکی بیش از حد پوست و درد بسیار از جمله علائم بیماری ای بی می باشد.

انواع  بیماری پروانه ای را بشناسید

به طور کلی بیماری پروانه ای به چند دسته ساده، دستروفیک و اتصالی تقسیم می شود که هر کدام دارای زیر شاخه های متعددی ست ضمن اینکه تحقیقات بر روی نمونه های جدید دیگر آن نیز در حال انجام است. در نوع ساده این بیماری، تاول ها بر روی لایه های خارجی پوست تشکیل می شوند و این در حالی ست که در نوع دستروفیک، تشکیل تاول نه تنها در لایه بیرونی نمود پیدا می کند، بلکه لایه درونی پوست را نیز درگیر می کند اما در نوع اتصالی، گرچه میزان تاول ها به نسبت دو نوع ساده و دستروفیک، کمتر باشد اما تاول ها، به صورت تقابلی بر روی بدن تشکیل می شوند که این از نوع حاد بیماری، محسوب می شود.

رفتار کودکان پروانه ای چگونه است؟

در این بخش به چند موضوع از چگونگی رفتار کودکان پروانه ای اشاره می کنیم.

1)از میزان درک پایینی نسبت به بیماری اش برخوردار است

کودکان پروانه ای در ابتدا متوجه بیماری خود نیستند و نمی دانند چه مواردی را باید رعایت کنند بنابراین، از روی نا آگاهی می توانند به خودشان آسیب برسانند. این آسیب می تواند در هنگام بازی کردن و حتی برداشتن کوچک ترین و سبک ترین شی رخ دهد. والدین می بایست به آرامی و ساده ترین بیان، آموزش های لازم و اطلاعات مورد نیاز را در اختیار کودکان قرار دهند ضمن اینکه خودشان نیز آموزش های لازم را در خصوص اینکه رفتار کودکان پروانه ای چگونه است، را فرا بگیرند تا در مواقع و شرایط مختلف بتوانند به خوبی اقدام کنند.

2)نسبت به لمس بی قراری نشان می دهند

از آنجا که کودکان  مبتلا به بیماری ای بی، درد زیادی را متحمل می شوند، به کوچک ترین لمسی، واکنش نشان می دهند چرا که پوست بدن شان مملو از زخم و تاول های آزار دهنده ای ست که آن ها را ناتوان و حساس کرده است. بهترین راهکار در خصوص چگونگی رفتار کودکان، این است که لباس های از جنس کتان را به تن آن ها کنید و حتی الامکان از بروز احتمالی ضربه های متعدد و نا خواسته ای که ممکن است در طول شبانه روز، به بدن آن ها وارد شود، خودداری کنید.

3) تمایل به گوشه گیری و انزوا دارند

از آنجا که کودکان پروانه ای، دیر یا زود متوجه تفاوت شان با دیگران می شوند، ممکن است به انزوا کشیده شوند. زمانی که هم سن و سال های آنان بر روی آن ها تمرکز می کنند، که رفتار کودکان پروانه ای چگونه است، خود را محدود تر و محصور تر از قبل می کنند. این بیماران دوست ندارند در معرض دید افراد جامعه باشند و ترجیح می دهند در جمع حضور پیدا نکنند، در نتیجه تلاش و عکس العمل والدین، نقش کلیدی بر روی این موضوع دارد. والدین با اشراف به این موضوع می توانند همراه خوبی برای فرزندان شان باشند. شما می توانید فرزندانتان را در مکان های عمومی همراهی کنید و مشاوره های لازم را به کمک متخصصان، به آن ارائه دهند.

4) احساس می کنند طرد شده اند

پیش از آنکه در مقابل همکلاسی ها و دیگر افرادی که ارتباط زیادی با کودکان پروانه ای دارند، سر افکنده و خجالت زده شوند، سعی کنید کودکان پروانه ای و اطرافیان آن ها را توجیه کنید. توضیح و پذیرش این نکته به دیگران، که این بیماری واگیر دار نیست، تا حدی کمک می کند. کودک مبتلا به بیماری ای بی از نگاه های متفاوت دیگران دلگیر و آزرده خاطر خواهد شد و احساس می کند، دیگران نه تنها دوستش ندارند بلکه اجازه حضور در کنارشان را نیز ندارد.

از نظر او در مدرسه و یا دیگر بخش ها، فردی ترسناک و مزاحم است. چگونگیِ رفتار کودک پروانه ای شما به چگونگی حمایت شما از او بستگی دارد. بی خطر بودن فرزندتان و بیماری او، را به دیگران توضیح دهید و به حضور او در جامعه و در کنار خانواده، دوستان و همکلاسی هایش کمک کنید.

5) کودکان پروانه ای، پرخاشگر می شوند

ضعف بدنی و مقاومت پایین وی در پرخاشگری او تاثیر گذار است. پرخاشگری آن ها به دلیل دردی ست که احساس می کنند و یا آسیب ناخواسته و قابل پیش بینی نشده ای ست که از طرف خانواده و یا دوستان به او وارد شده است. به هیچ عنوان او را ترک نکنید، او را مورد لطف و محبت خود قرار دهید تا یاس و نا امیدی را از آن ها دور کنید. آن ها از نظر روحی نیز آسیب پذیرند و به درک جمعی و به خصوص خانواده که اوقات بیشتری را با آن ها سپری می کنند، نیاز دارند؛ اجازه ندهید دیگران با کنجکاوی او را برنجانند.

6) وابسته به دیگران هستند

از آنجا که کودکان پروانه ای به مرور بنیه و توان خود را از دست می دهند، به حمایت، کمک و همراهی بیش از پیش خانواده شان نیاز پیدا می کنند. امکان انجام کوچک ترین کارها و وظایف شخصی نیز برایشان سخت می شود و انتظار می رود در هنگام رفتار با کودکان پروانه ای، خانواده پا به پای آنها گام بردارند.

7) بی خوابی های شبانه، همراه همیشگی اوست

همان طور که عنوان شد، وجود زخم، تاول و درد و عفونت های ناشی از آن، نظم زندگی او را بر هم می زند. او مانند یک کودک سالم، زندگی  نرمالی ندارد. بعضاً دچار بی خوابی و از خواب زدگی می شود که در تحلیل رفتن بدن او نیز تاثیر گذار است. استفاده از محلول های تجویز شده و گیاهان دارویی برای التیام درد و جلوگیری از تشدید بیماری می تواند، موثر واقع شود.

چگونگی رفتار کودکان پروانه ای و بهبود جسم و روح آن ها، به میزان درک، توجه، حمایت شما بستگی دارد پس آن ها را ترک نکنید و پشتیبان همیشگی آن ها در روز های سخت باشید.